Исследование показало, что доступ к медицинским данным в России часто ограничен. Главные барьеры — регуляторные и инфраструктурные.

Ассоциация больших данных и юридическая компания Verba Legal провели исследование «Цифровая трансформация здравоохранения» о барьерах и перспективах рынка медицинских данных в России (имеется в распоряжении «МВ»). В анкетировании с 15 января по 27 февраля 2026 года участвовали 118 респондентов из ИТ-сектора, фарминдустрии, науки и образования, бизнеса, органов власти, госмедорганизаций, пациентского сообщества и частных медорганизаций.

Одним из самых важных выводов исследования стала средняя оценка достаточности механизмов доступа к данным — показатель составил 5,03 балла из 10. Так, 26,3% респондентов оценили их как критически низкие (1—3 балла), большинство (51,7%) сочли средними (4—6 баллов).

Меньше всего респондентов (23,7%) заявили, что механизмы доступа к медданным полностью достаточны (7—10 баллов). При этом самые низкие оценки дали ИТ-специалисты, фармкомпании, в то время как представители государственных медорганизаций и органов власти оценили доступность выше.

Главными драйверами отрасли респонденты назвали использование больших данных для ИИ-систем (32,9%), проведение исследований эффективности/безопасности лекарств (28,4%), оптимизацию регистрации препаратов (16,9%), «цифровые двойники» пациентов (14,2%). Меньше всего голосов получил вариант маркетинговых исследований — за него проголосовали только 4,4% опрошенных.

Среди ключевых барьеров участники исследования назвали регуляторные, в том числе сбор согласий, ограничения на повторное использование, неопределенность правового статуса обезличенных данных, и инфраструктурные — отсутствие взаимосвязи
информационных систем, сложность подключения к государственными информационным системам. Их отметили 27,8 и 25,2% респондентов соответственно.

Преодолеть барьеры могут помочь следующие меры: уточнение правового статуса обезличенных данных, расширение законных оснований обработки без согласия, упрощение требований к согласию, закрепление понятия анонимных данных вне регулирования персональных. Среди иструментов для реализации этих мер — внесение изменений в федеральное законодательство, меняющих общие подходы к работе с персональными данными и интеграция механизмов работы с данными о здоровье в текущие инструменты работы с большими данными.

При этом важными аспектами для респондентов остаются конфиденциальность (25%), ценность для общества/этичность (16,1%), управление обработкой (запрет передачи) (14,9%), видение результатов (14%).